ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆ: ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ ಡಿ.ವೈ. ಚಂದ್ರಚೂಡ್ ಬೇಸರ

ಬೆಂಗಳೂರು: ‘ವಂಶವಾಹಿ ಸಂಬಂಧಿ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಲಕ್ಷಾಂತರ ಮಂದಿ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಿ, ಕೈಗೆಟಕುವ ದರದಲ್ಲಿ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಬೇಕಿದೆ’ ಎಂದು ಸುಪ್ರೀಂ ಕೋರ್ಟ್‌ನ ಮುಖ್ಯ ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ (ಸಿಜೆಐ) ಡಿ.ವೈ. ಚಂದ್ರಚೂಡ್ ತಿಳಿಸಿದರು.

ನಾರಾಯಣ ನೇತ್ರಾಲಯ ಫೌಂಡೇಷನ್ ವಿವಿಧ ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ಸಹಯೋಗದಲ್ಲಿ ನಗರದಲ್ಲಿ ಶನಿವಾರ ಹಮ್ಮಿಕೊಂಡಿದ್ದ ‘ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಮತ್ತು ಪ್ರೆಸಿಷನ್ ಮೆಡಿಸಿನ್’ ಸಮ್ಮೇಳನ ಉದ್ಘಾಟಿಸಿ, ಮಾತನಾಡಿದರು. 

‘ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಪರಿಹಾರ ಒದಗಿಸಲಾಗಿದೆ. ವಿದೇಶದಲ್ಲಿ ಈ ಥೆರಪಿಗೆ ₹ 7 ಕೋಟಿಗೂ ಅಧಿಕ ವೆಚ್ಚವಾಗಿದೆ. ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ ಗುರುತಿಸಿ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸುವುದು ಸವಾಲಾಗಿದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡದಿರುವುದು ಹಾಗೂ ಆದ್ಯತೆ ಸಿಗದಿರುವುದೇ ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ವ್ಯಾಖ್ಯಾನವೂ ಇಲ್ಲ. ಜೀನ್ ಥೆರಪಿಯು ರೋಗದ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗಿರುವ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್‌ಗಳನ್ನು ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರೀಯವಾಗಿ ಸರಿಪಡಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನವಾಗಿದೆ. ವಿದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ದುಬಾರಿಯಾಗಿರುವ ಈ ಥೆರಪಿಗೆ ಇಲ್ಲಿನ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನವನ್ನು ಸ್ಥಳೀಯವಾಗಿ ಬಳಸಿಕೊಂಡು, ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಕಡಿತ ಮಾಡಬೇಕು’ ಎಂದರು. 

‘ದೇಶದಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ 10 ಸಾವಿರ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಒಳಗಾಗುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಜೀನ್‌ ಥೆರಪಿ ಹಾಗೂ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಸಮಾಜದಲ್ಲಿ ಮೊದಲು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಬೇಕಿದೆ. ಹಲವರಿಗೆ ವಂಶವಾಹಿ ಸಂಬಂಧಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಇರುವುದು ತಡವಾಗಿ ತಿಳಿಯಲಿದೆ. ಇದರಿಂದ ಅವರು ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ಬೇರೆಯವರನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ರೋಗ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಡುವಿನ ಅಂತರವನ್ನು ಹೋಗಲಾಡಿಸಬೇಕು. ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು, ಔಷಧ ಕಂಪನಿಗಳು ಹಾಗೂ ಸರ್ಕಾರ ಒಟ್ಟಾಗಿ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಿ, ಥೆರಪಿಯನ್ನು ಆವಿಷ್ಕಾರ ಮಾಡಬೇಕು’ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು. 

ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ದಿನೇಶ್ ಗುಂಡೂರಾವ್, ‘ಸಿಕಲ್‌–ಸೆಲ್, ಅನೀಮಿಯಾ ಸೇರಿ ವಿವಿಧ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿದ್ದು, ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ದುಬಾರಿಯಾಗಿದೆ. ವಿಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ಕ್ಷೇತ್ರದ ಪ್ರಗತಿಯಿಂದ ಜೀನ್‌ ಥೆರಪಿಯಂತಹ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನ ಚೇತರಿಕೆಗೆ ನೆರವಾಗುತ್ತಿದೆ. ಕೋಟ್ಯಾಂತರ ರೂಪಾಯಿ ವೆಚ್ಚಮಾಡಿ, ಈ ಥೆರಪಿಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಸಾಧ್ಯವಾಗುದಿಲ್ಲ. ಈ ಥೆರಪಿಯ ವೆಚ್ಚ ತಗ್ಗಿಸುವ ಸವಾಲು ನಮ್ಮ ಮುಂದಿದೆ. ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಒಳಗಾದವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಸರ್ಕಾರ ಅಗತ್ಯ ನೆರವು ನೀಡಲಿದೆ’ ಎಂದರು. 

‘ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯ’

‘ದೋಷಪೂರಿತ ವಂಶವಾಹಿಗಳನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸುವುದೇ ಜೀನ್‌ ಥೆರಪಿ. ಔಷಧದಿಂದ ನಿವಾರಿಸಲಾಗದ ರೋಗವನ್ನು ಈ ಥೆರಪಿ ವಾಸಿ ಮಾಡಲಿದೆ. ಈ ಥೆರಪಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ನಮ್ಮಲ್ಲಿ ಅತ್ಯಾಧುನಿಕ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯ ನಿರ್ಮಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದರಿಂದ ಭವಿಷ್ಯದಲ್ಲಿ ಲಕ್ಷಾಂತರ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನೆರವಾಗಲಿದೆ’ ಎಂದು ನಾರಾಯಣ ನೇತ್ರಾಲಯದ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಡಾ. ರೋಹಿತ್ ಶೆಟ್ಟಿ ಹೇಳಿದರು.