ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ 'ಪ್ರೊಗೇರಿಯಾ' ಇದ್ದರೂ 28 ವರ್ಷ ಬದುಕಿದ್ದ ವ್ಯಕ್ತಿ ನಿಧನ

ಮಿಲಾನ್‌: ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ 'ಪ್ರೊಗೇರಿಯಾ'ದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರೂ 28 ವರ್ಷ ಬದುಕಿದ್ದ ಸ್ಯಾಮಿ ಬಸ್ಸೋ ಅವರು ನಿಧನರಾಗಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಇಟಲಿಯನ್‌ ಪ್ರೊಗೇರಿಯಾ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್‌ ಭಾನುವಾರ ತಿಳಿಸಿದೆ.

ಹಚಿನ್‌ಸನ್‌–ಗಿಲ್ಫರ್ಡ್‌ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ (ಎಚ್‌ಗಿಪಿಎಸ್‌) ಎಂದೂ ಕರೆಯಲಾಗುವ ಪ್ರೊಗೇರಿಯಾ ಇದ್ದ ಯಾವುದೇ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ವಾಸ್ತವ ವಯಸ್ಸಿಗಿಂತ ತುಂಬಾ ದೊಡ್ಡವರಂತೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವವರ ಸರಾಸರಿ ವಯಸ್ಸು 13.5 ವರ್ಷ ಮಾತ್ರ ಎಂದು ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್‌ನ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಹೇಳಲಾಗಿದೆ.

ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ 2 ಕೋಟಿ ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಒಟ್ಟು 130 ಹಾಗೂ ಇಟಲಿಯಲ್ಲಿ 4 ಪ್ರೊಗೇರಿಯಾ ಪ್ರಕರಣಗಳು ಪತ್ತೆಯಾಗಿವೆ.

ಉತ್ತರ ಇಟಲಿಯ ವೆನೆಟೊ ಪ್ರಾಂತ್ಯದ ಚಿಯೊದಲ್ಲಿ 1995ರಲ್ಲಿ ಜನಿಸಿದ ಸ್ಯಾಮಿ ಬಸ್ಸೋ ಅವರಿಗೆ 2 ವರ್ಷ ಇದ್ದಾಗ ಪ್ರೊಗೇರಿಯಾ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿತ್ತು. ಅವರ ಪೋಷಕರು 2005ರಲ್ಲಿ ಇಟಲಿಯನ್‌ ಪ್ರೊಗೇರಿಯಾ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್‌ ಸ್ಥಾಪಿಸಿದ್ದರು.

ಸ್ಯಾಮಿ ಬಸ್ಸೋ ಕುರಿತ 'ಸ್ಯಾಮಿ‘ಸ್‌ ಜರ್ನಿ' ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರ ನ್ಯಾಷನಲ್‌ ಜಿಯೋಗ್ರಾಫಿಕ್‌ನಲ್ಲಿ ಪ್ರಸಾರವಾಗಿತ್ತು.

'ನಮ್ಮ ಬೆಳಕು, ನಮ್ಮ ಮಾರ್ಗದರ್ಶಿ ಇಂದು ಕೊನೆಯುಸಿರೆಳೆದಿದ್ದಾರೆ. ನಮನ್ನೂ ಈ ಸುಂದರ ಬದುಕಿನ ಭಾಗವಾಗಿಸಿದ್ದಕ್ಕೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು ಸ್ಯಾಮಿ' ಎಂದು ಇಟಲಿಯನ್‌ ಪ್ರೊಗೇರಿಯಾ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್‌ ತನ್ನ ಇನ್‌ಸ್ಟಾಗ್ರಾಂ ಪುಟದಲ್ಲಿ ಬರೆದುಕೊಂಡಿದೆ.